Il 23 novembre 2024, presso la Kent University di Firenze, si terrà il convegno “Abbecedario delle Malattie Rare”, un evento fondamentale organizzato dal Forum Toscano delle Malattie Rare (FORUM TAMR). Questa iniziativa mira a sensibilizzare e migliorare la conoscenza sui servizi disponibili in Toscana per la cura e l’assistenza delle persone affette da malattie rare.
Il convegno rappresenta un’opportunità unica per medici, pazienti e associazioni di confrontarsi sulle sfide quotidiane e sui progressi nella gestione delle malattie rare. Attraverso video esplicativi, il Forum intende educare professionisti, in particolare medici di medicina generale e pediatri, sull’importanza della rete di supporto esistente.
L’evento sarà suddiviso in due sessioni principali. La prima sessione si concentrerà sui rapporti istituzionali e la collaborazione tra medici di medicina generale, pediatri e centri di riferimento. La seconda sessione darà voce al territorio, esplorando l’accesso alle terapie e il ruolo delle associazioni.
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