Sondaggio EMENA
Il 28 febbraio è la Giornata delle Malattie Rare. Quest’anno l’European Men Alliance (EMENA) lancia un’indagine paziente sulla Giornata delle Malattie Rare per valutare la qualità dell’assistenza per questi pazienti con disturbi rari in tutta Europa. Chiediamo a tutti i pazienti con MEN1, MEN2a, MEN2b e MEN4 di dedicare alcuni minuti per completare il sondaggio […]
Premiazione da parte di UNIAMO per i nostri 20 anni di attività
Il 9 febbraio la Federazione UNIAMO ha premiato le associazioni che hanno compiuto 10, 20 e 30 anni di attività. Una serata dedicata a chi dona il proprio tempo per contribuire allo sviluppo delle politiche sociali, socio-sanitarie e di sanità pubblica a favore della comunità dei malati rari. tra le 8 associazioni premiate, c’eravamo anche […]
Notizie da O.MA.R. – Osservatorio malattie rare
O.MA.R: Feocromocitoma, il tumore solido con la più estesa base genetica ARTICOLO
Articolo su una paziente MEN 1
Alessandra Londoni si racconta… ARTICOLO ARTICOLO 2
MEN 1 in children and adolescents (studio)
I nostri centri di riferimento lavorano per noi, creano statistiche, fanno ricerca. Eccone un esempio. La MEN 1 nei bambini e negli adolescenti. Qui di seguito quanto comunicato dal centro di riferimento di Firenze: “Le Neoplasie Endocrine Multiple (MEN) sono malattie ereditarie tumorali rare e molto complesse, di cui i tipi principali sono MEN 1 […]
Solidarietà per un’amica
Ci sono ancora persone dall’animo nobile che sono sensibili ai problemi e alle difficoltà degli altri.. Michele Gusmeroli ha scritto un libro di genere fantascientifico con l’aiuto di una giovane paziente MEN, Vanessa Pino, e ha quindi deciso di devolvere tutto il ricavato della vendita alla nostra associazione. A nome del direttivo AIMEN e tutti i suoi […]
LOVE YOUR BODY – Calendario 2018
Love Your Body nasce pensando alle cicatrici che noi pazienti MEN portiamo sul nostro corpo, spesso anche piu di una. Il body painting, per una giornata ci ha trasformati in tele, in modo da non sentirci dei pazienti ma qualcosa di unico. Le cicatrici sono la dimostrazione che ce l’abbiamo fatta, che siamo ancora qui, […]
Questionario sulla possibile correlazione tra insorgenza precoce di carcinoma mammario e sindome MEN1
La ricerca per una patologia rara è sempre molto importante! A volte fare dei sondaggi tra i pazienti risulta molto utile per approfondire la patologia e per aiutare il medico nella diagnosi. Per questo chiediamo aiuto a voi pazienti DONNE AFFETTE da MEN 1. Questo sondaggio (trovate il link in calce) vuol studiare la […]
HACK FOR ALESSIO – “Love your body”: i corpi dei malati MEN sono opere d’arte
La mostra fotografica sarà inaugurata domenica 29 ottobre al FabLab Castelfranco Veneto “Love your body”: i corpi dei malati MEN sono opere d’arteÈ un evento in ricordo di Alessio Rosin, dirigente CNA, stroncato a soli 40 anni CASTELFRANCO VENETO, 23 OTT. 2017 – Ama il tuo corpo. Amalo. Anche se malattie invalidanti non gli danno […]
Il progetto Planet in Veneto: Dalla diagnosi alla gestione integrata
PRESENTAZIONE Le sindromi da Neoplasie Endocrine Multiple sono patologie rare e spesso misconosciute e scoperte tardivamente. L’interazione tra il medico o il pediatra che opera sul territorio e le strutture specialistiche è fondamentale per arrivare alla diagnosi il più precocemente possibile e seguire in modo razionale e proficuo i pazienti affetti o portatori della […]