Convocazione Assemblea annuale AIMEN 2021
Come di consueto, anche quest’anno, si terrà l’Assemblea annuale dei Soci AIMEN. L’assemblea annuale è da sempre un’occasione per condividere con tutti i soci l’operato dell’anno precedente e i progetti dell’anno in corso. Quest’anno si terrà online, per rispettare le norme anti-covid e per dare a tutti l’opportunità di essere partecipi. L’Assemblea si terrà sulla piattaforma […]
Neoplasie Endocrine Multiple e Vaccino COVID-19
La professoressa Brandi, nostro Presidente del Comitato Scientifico, si è resa disponibile in una diretta per rispondere alle innumerevoli domande che i pazienti MEN le hanno rivolto a riguardo del vaccino contro il COVID-19. Sono molti i dubbi dei nostri pazienti e la professoressa ha risposto con pazienza a tutte le nostre domande.
#UNIAMOLEFORZE: la Giornata delle Malattie Rare
In Italia i malati rari sono quasi 2 milioni: 1 su 5 è un bambino.UNIAMO FIMR onlus da 20 anni opera per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.#UNIAMOleforze per non lasciare nessuno indietro. Il 28 febbraio 2021 per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR in qualità […]
Nuovi studi sulla MEN 1
Recentemente sono stati pubblicati due importanti lavori sulla Neoplasia Endocrina Multipla di tipo 1 (MEN1). Il primo, stilato da esperti mondiali sulla MEN1 tra cui la Prof.ssa ML Brandi, rivisita e discute diverse nuove intuizioni sulle basi biologiche, le caratteristiche cliniche e terapeutiche sulla MEN1 apparse in letteratura negli ultimi due decenni.In questo lavoro si evince […]
Giornata delle Malattie Rare, #Uniamoleforze
Il 29 febbraio di ogni anno ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. E’ il giorno più raro dell’anno ed è stato scelto appositamente da Eurordis, organizzazione europea promotrice dell’evento, per celebrare i malati rari, i caregiver e tutta la comunità. Quest’anno i festeggiamenti saranno anticipati di un giorno, l’appuntamento è dunque per domenica 28 febbraio 2021. La Giornata […]
Invalidità civile, Legge 104 e diritti dei malati rari: online la guida gratuita OMaR
Invalidità civile, Legge 104 e diritti dei malati rari: online la guida gratuita dello Sportello Legale OMaR “Ho una malattia rara, ho diritto all’invalidità civile? In che percentuale? E se ho un tumore raro? Ho diritto a una pensione? Posso assentarmi dal lavoro per assistere mio figlio? Ho diritto a fare riscorso? Per rispondere a […]
MEN 1: importanti novità dalla scienza | FIRMO MAGAZINE
Sulla rivista “Endocrine Reviews”, del novembre 2020 un articolo a firma della Professoressa Maria Luisa Brandipresenta alcune novità sulla Neoplasia Endocrina Multipla di Tipo 1 (MEN1), una malattia rara di cui la Professoressa è uno dei massimi esperti mondiali. “Sul numero del novembre 2020 di “Endocrine Reviews”, la più prestigiosa rivista di endocrinologia, riconosciuta come punto di […]
Malattie rare, da Firenze la risposta per studiare le paratiroidi
newsmalatirari Arriva da Firenze il modello cellulare per studiare le malattie delle paratiroidi: il team diretto dalla Prof.ssa Maria Luisa Brandi dell’Università di Firenze ha prodotto la prima linea cellulare continua (ossia cellule che si propagano indefinitamente e non per un tempo limitato) dal tessuto paratiroideo e tutto il mondo ora ne fa richiesta per […]
CALENDARIO 2020 – LOVE YOUR BODY
progettimalatirari Le cicatrici sono la dimostrazione che ce l’abbiamo fatta, che siamo ancora qui, che abbiamo combattuto e che combattiamo per avere una vita più dignitosa possibile. Love Your Body nasce pensando alle cicatrici che noi pazienti MEN portiamo sul nostro corpo, spesso anche più di una. Con questo progetto vogliamo mostrare che ognuno di noi […]
Novità sui MicroRNA in MEN 1
Il gene oncosoppressore MEN1 è caratterizzato dalla perdita di eterozigosità del locus 11q13 nei tessuti tumorali associati alla sindrome MEN1 e quindi dalla funzione della seconda copia del gene MEN1 che risulta completamente inattivato nelle cellule tumorali, con perdita totale della funzionalità e/o dell’espressione della proteina menin. La nostra ipotesi è che vi sia un […]