ROMA : 18 settembre 2006 - Isituto Superiore di Sanità - Partecipazione al Meetings sulle Malattie Rare, con la presenza del Ministro Livia Turco. La giornata è stata inserita all’interno di una settimana di discussione che il Centro Malattie Rare dedica al tema delle Malattie Rare e dei Farmaci Orfani. Vi riportiamo qui di seguito l’articolo uscito il 19 settembre su DoctorNews (quotidiano web del medico italiano). Il Ministro annuncia un disegno di legge: “Una legge organica che si occupi di malattie rare e croniche. Questo uno dei punti prioritari dell'attività di Governo del Ministro della Salute Livia Turco che, intervenuta ieri mattina a Roma al convegno su 'Malattie rare e farmaci orfani' all'Istituto Superiore di Sanità, ha annunciato la presentazione in Consiglio dei Ministri di un disegno di legge. "Nella scorsa legislatura si era tanto dibattuto su una legge organica che si occupasse di queste materie, io - annuncia Livia Turco - ho indicato questo come punto prioritario dell'attività di Governo. In questa legislatura presenterò pochi disegni di legge perchè le leggi ci sono, ma sicuramente uno dei provvedimenti che ho intenzione di presentare in Consiglio dei ministri è proprio quello sulle malattie rare. Abbiamo trovato i soldi nella Finanziaria, presto annunceremo come. Si dovrà trattare di una legge che affronti in modo coerente i livelli essenziali di assistenza per i malati, l'attività di ricerca e l'assistenza farmacologica ai pazienti e alle loro famiglie. "Affrontare il nodo delle malattie rare - spiega il Ministro - significa chiamare in causa il mondo della ricerca, l'integrazione socio-sanitaria, l'industria e la distribuzione dei farmaci, la costruzione di una rete tra i vari soggetti. Dobbiamo - invita la Turco - fare un salto di qualità rispetto al passato". E per vincere questa sfida non basta rendere il dovuto merito alla comunità scientifica che sta lavorando alacremente sulle malattie rare. "Bisogna ascoltare le famiglie e le associazioni di malati, che sono portatrici di un sapere che serve sia al mondo scientifico che alla politica". A famiglie e associazioni di pazienti affetti da malattie rare il ministro esprime "Un grazie sentito, ma anche vicinanza e condivisione. Perchè queste patologie sono esperienze di solitudine particolarmente dolorose", conclude.

BOLOGNA : 30 settembre 2006/ 1 Ottobre 2006 – Giornata di Studio e Assemblea Generale UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. La prima giornata ha visto un momento di studio con la presentazione dei nuovi progetti UNIAMO e l’elaborazione di una nuova proposta di legge. Nel giorno successivo si è svolta la consueta Assemblea Generale UNIAMO.

IMPRUNETA (FI) : 14 ottobre 2006 – 1° convegno regionale del Forum per le Malattie Rare dal titolo: “Malattie Rare: Le domande e le necessità delle associazioni per una migliore qualità della vita”. L’incontro era rivolto ai medici, ai pediatri di famiglia ed alle associazioni allo scopo di un’efficace integrazione con il territorio, al fine di migliorare la qualità assistenziale.

VERONA : 27-29 ottobre 2006 - Meeting AME - Associazione Medici Endocrinologi. In tale occasione, è stato allestito uno stand dell’Associazione e divulgato a tutti i medici partecipanti il corredo informativo dell’AIMEN e il materiale scientifico sulle Neoplasie Endocrine Multiple. La partecipazione dell’Associazione si inserisce all’interno di un progetto di collaborazione ben più ampio con l’Associazione AME, che si è mostrata desiderosa di supportarci nelle nostre attività.