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CONVEGNI FUTURI

MEN 2012: 13 ° Workshop Internazionale sulle neoplasie endocrine multiple
05/08 settembre 2012 – Liegi – Belgio

 Questo meeting biennuale è ormai un evento importante nel calendario per tutti coloro che sono interessati nella ricerca e nel trattamento delle Neoplasie Endocrine Multiple. L'interesse è in crescita a livello mondiale nella diagnosi e nel trattamento delle patologie rare/orfane, che ha aggiunto slancio sempre maggiore per i workshop internazionali, poiché queste condizioni esemplificano le sfide del riconoscimento, la diagnosi e la gestione delle malattie rare. Ci sarà un programma illuminante e informativo, che fornirà così ai partecipanti un aggiornamento completo nel campo delle Neoplasie Endocrine Multiple.

 

Programma MEN 2012



CONVEGNI SVOLTI

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE: “Rari ma forti insiene”
29 febbraio 2012 - Firenze

 Il prossimo 29 febbraio sarà la Giornata mondiale dedicata alle Malattie Rare ed il Registro Toscano Malattie Rare, accogliendo l’invito fatto da EURORDIS a tutti i Registri di Patologia, organizzerà “La Giornata mondiale delle Malattie rare in Toscana “Rari ma forti insieme” in collaborazione con la Regione Toscana, ed il Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare. L’evento si svolgerà a Firenze presso il Padiglione 3 – Didattica del Nuovo Ingresso Careggi. Durante la giornata si confronteranno alcune esperienze legate al nostro territorio e non solo, in relazione con il mondo della ricerca, delle professioni socio-sanitarie e dell’associazionismo con l’obiettivo di arricchire le conoscenze, e di dare le prospettive alle persone che vivono con una malattia rara e a coloro che se ne prendono cura nonché di migliorare il sisitema socio-sanitario. A tale proposito, vi alleghiamo, con preghiera di trasmissione a tutti coloro che possono essere interessati, il programma della giornata e la scheda d’iscrizione. Vi informiamo inoltre che l’evento è in fase di accreditamento per le seguenti figure professionali: medici, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, specialisti ambulatoriali, medici dei servizi, medici dell’emergenza sanitaria territoriale, personale tecnico sanitario, infermieri ed altro personale laureato..

 

Programma Giornata

Scheda Iscrizione

Malattie Rare: Le risposte della sanità pubblica nella programmazione regionale. Prospettive e criticità
12 novembre 2011 - Firenze

 A 10 anni dall'avvio da parte della Regione Toscana del sistema regionale per le malattie rare si può tentare di tracciare un primo bilancio. Il coordinamento degli specialisti di raggruppamenti di malattie rare e la rete dei presidi per le malattie rare, hanno rappresentato l?ossatura e il cuore di un sistema regionale centrato sulla relazione tra pazienti e medici, tesa a migliorare i servizi per i soggetti affetti da malattia rara e le loro famiglie. Per una migliore informazione leggere l'opuscolo allegato.

 

Download programma

Giornata delle Malattie Rare - RARI MA UGUALI ”
28 febbraio 2011

La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Essa si celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno. "Rari ma uguali" è lo slogan che ben sintetizza il tema di questa Giornata e si inserisce bene nella cornice ideale che ogni anno dà il senso alla manifestazione: mantenere viva la dichiarazione dell'Unione Europea sulle malattie rare quale "Priorità di Sanità pubblica". Un concetto presente nell'attuale programma europeo di sanità pubblica, ma che dovrà essere confermato nella prossima edizione, 2014-2020, del programma: questo obiettivo è ben chiaro al movimento europeo dei pazienti ed è certamente un obiettivo della Giornata 2011. Trovate ogni informazione sulla giornata nel sito di UNIAMO.

 


www.uniamo.org/it/iniziative/giornata-delle-malattie-rare.html

Download programma

Congresso Nazionale “Tumori Ereditari: dalla Biologia Molecolare al trattamento”
18-19 novembre 2010 - Modena

Durante questo meeting si sono messe a confronto tutte le figure professionali che si occupano di tumori ereditari per poter avere l'occasione di incontro e di scambio culturale e scientifico su un argomento di estremo interesse ed attualità.


www.tumoriereditari2010.unimore.it

Download brochure

XIV Conferenza dei Presidi: Sindrome della Neoplasia Endocrina Multipla di Tipo MEN 1
Lunedi 15 Novembre 2010 – FIRENZE

Il 15 novembre presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi - Aula Magna NIC (Nuovo Ingresso Careggi), Palazzina 3 a Firenze, si è svolta la XIV Conferenza dei Presidi "Sindrome della Neoplasia Endocrina Multipla di Tipo 1 (MEN 1), organizzata dalla Regione Toscana, in collaborazione con la Fondazione G. Monasterio CNR-Regione Toscana, il Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare e le strutture di coordinamento per la rete del presidi delle malattie rare.

Download Programma

Download Scheda Iscrizione

XIII Conferenza dei Presidi: Il percorso Diagnostico-Terapeutico nei pazienti con Feocromocitoma/Paraganglioma ed il percorso Diagnostico-Terapeutico nei pazienti con MEN II
Sabato 06 Novembre 2010 – FIRENZE

Il 6 novembre, presso la Sala del Teatro a Villa la Quiete alle Montalve via di Boldrone 2 a Firenze, si è svolta la XIII Conferenza dei Presidi “Il percorso Diagnostico-Terapeutico nei Pazienti con Feocromocitoma/Paraganglioma ed il Percorso Diagnostico-Terapeutico nei Pazienti con MEN II”, organizzata dalla Regione Toscana, in collaborazione con la Fondazione G. Monasterio CNR-Regione Toscana, il Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare e le strutture di coordinamento per la rete dei presidi delle malattie rare.

Download Programma

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Convegno Regionale del Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare
Sabato 16 Ottobre 2010 – Forte dei Marmi (LU)

Malattie Rare: “Pazienti, ricercatori ed istituzioni per una migliore qualità di vita”. Il programma di questa giornata, partendo dallo specifico di alcune patologie, è stato dedicato all’approfondimento delle problematiche connesse alle comuni esigenze di sostegno psicologico, di appropriate risposte riabilitative, nonché di migliorati percorsi di riconoscimento dell’invalidità civile

Download Depliant Forum

12° congresso internazionale sulle MEN
16/18 settembre 2010 - Gubbio

Si è svolto a Gubbio in Italia, dal 16 al 18 settembre, il Workshop internazionale sulle neoplasie endocrine multiple che era alla sua 12° Edizione. Ogni due anni, dei ricercatori e dei medici di base di distinte discipline scientifiche si riuniscono per discutere e diffondere le più aggiornate informazioni sulla fisiologia e la biologia di questi tumori. L'atmosfera che caratterizza questi eventi è unica per l'eterogeneità dei partecipanti, con un mix di competenze derivanti ai più alti livelli.

www.men2010.com

Download programma congresso

II Congresso Nazionale sulle MEN
11 marzo 2006 - Firenze

L’11 marzo 2006 si è tenuto a Firenze – Palazzo Gaddi – il Secondo Congresso Nazionale sulle Neoplasie Endocrine Multiple: Consensus sulle terapie. La giornata, il cui programma era particolarmente intenso, ha visto riuniti durante il programma dei lavori medici e specialisti che hanno avuto così l’occasione per aggiornarsi, confrontarsi e dibattere su tematiche inerenti principalmente le terapie mediche e chirurgiche in merito alle MEN, elaborando un documento di Consensus finale. Numerosa la presenza anche dei pazienti, che hanno così potuto essere informati degli ultimi sviluppi sui percorsi terapeutici

Download depliant del convegno Firenze

Non solo MEN: novità in oncologia endocrina
19 Gennaio 2007 - Padova

Il convegno è stato rivolto a specialisti di endocrinologia e di oncologia del Triveneto. Nel corso della mattinata esperti nazionali ed internazionali hanno fatto il punto sulla MEN-1, MEN-2, VHL, sindrome paraganglioma, tumori neuroendocrini. Nel pomeriggio, docenti locali hanno presentato casi clinici adatti ad una discussione interattiva su questi argomenti. C'è stato spazio per le associazioni AIMEN, VHL, e PGL che hanno fatto un piccolo intervento presentando la propria Associazione

Download depliant del convegno Padova

REGIONE TOSCANA - PROGETTO PLANET: “Giornate Toscane Neoplasie Endocrine Multiple"
25 Novembre 2006 - Volterra (PI)
3 Febbraio 2007 - Cascina (PI)
23 Giugno 2007 - Cecina (LI)

L’AIMEN - con la collaborazione del Centro Ragionale Tumori Endocrini della Toscana ha organizzato degli incontri dedicati alla formazione e all'aggiornamento per medici di base e pediatri, che si sono svolti in tre località della Toscana. Di seguito potrete visionare uno dei depliant informativi.

Download depliant Cascina

II Convegno Regionale del Forum delle Associazioni delle Malattie Rare
29 settembre 2007 - Montecatini Terme (PT)

Malattie Rare: Le domande e le necessità del medico di medicina generale e pediatra di famiglia per una migliore qualità di vita

Download depliant del convegno

Prima giornata europea delle malattie rare
29 febbraio 2008

"Un giorno raro per persone molto speciali" - UNIAMO FIMR, Federazione Italiana Malattie Rare onlus ha presentato il 29 febbraio 2008, la celebrazione in Italia della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare. La giornata si è posta come obiettivo di: aumentare la consapevolezza delle malattie rare e l'impatto che esse hanno sulla vita dei malati; offrire aiuto ed informazione alle persone colpite da malattie rare, in particolar modo quelle per le quali non è disponibile un network di supporto; rafforzare la collaborazione europea nella lotta contro le malattie rare; rappresentare il punto di partenza per una giornata delle malattie rare più globale.

In questa occasione si è tenuto a Firenze un Convegno organizzato dal Forum Associazioni Toscane Malattie Rare, di cui l’AIMEN fa parte.

Download depliant della prima giornata europea delle malattie rare

Download Convegno Firenze

Prima giornata del percorso formativo regionale
11 giugno 2008

La Regione Toscana, in collaborazione con il Forum Associazioni Toscane malattie rare e le Aziende Ospedaliero-Universitarie, ha avviato un percorso formativo con lo scopo di diffondere la conoscenza del Registro delle malattie rare - fornendo le competenze per l’inserimento e l’utilizzo dei dati da parte degli operatori sanitari - nonché di promuovere la rete assistenziale.
Il percorso si svolgerà nel 2008 e si articola in due giornate per ognuna delle tre aree vaste. La seconda giornata di follow up si terrà dopo l’estate 2008 e vi saranno approfondite le problematiche legate al registro, alla ricerca e al consenso informato.
Le malattie rare costituiscono una causa importante di patologie croniche, disabilità e morte prematura sia nei bambini che negli adulti. A causa della loro bassa prevalenza, sono spesso misconosciute e diagnosticate con ritardo con conseguente danno per i pazienti e sofferenza per i loro familiari. Spesso, inoltre, i farmaci necessari alla terapia non sono disponibili sul mercato. Per venire incontro alle condivisibili richieste che nascono dalle associazioni dei pazienti con malattia rara, la Regione Toscana, in accordo con il Ministero della Salute e con l’Istituto Superiore di Sanità, ha previsto l’istituzione del Registro delle malattie rare ed ha programmato la costruzione di una rete assistenziale per tali patologie. Per l’implementazione di tale registro, che è alla base della costruzione della rete, la Regione Toscana, attraverso il Coordinamento regionale delle malattie rare, ha realizzato questo programma formativo per illustrare alla più ampia platea del mondo medico (specialisti, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta) l’importanza e le potenzialità derivanti dal registro e dalla rete regionale per le malattie rare.

Download depliant 11 giugno 2008

Download Scheda Iscrizione

Congresso Internazionale sulle MEN
25/27 settembre 2008 - Delphi - Grecia

Undicesimo workshop internazionale sulle neoplasie endocrine multiple, un congresso incentrato sulla ricerca ed il trattamento dei tumori endocrini ereditari e sporadici, che si terrà dal 25 al 27 settembre 2008 a Delphi. Questo congresso biennale si occupa sia degli aspetti di ricerca di base che di ricerca clinica dei tumori endocrini: relazioni genotipo-fenotipo, trattamenti chirurgici e farmacologici, e nuove procedure diagnostiche e terapeutiche.
Le sindromi endocrine multiple con il loro interessamento di numerosi e diversi tessuti sono di grande rilevanza per differenti discipline mediche, incluse l'endocrinologia, l'oncologia, la gastroenterologia, la ginecologia, la radiologia, la medicina nucleare, la chirurgia e la genetica. Gli oratori invitati a partecipare provengono da tutte queste diverse discipline mediche e rappresentano ciascuno il fiore all'occhiello nel proprio settore.

www.men2008.com

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
28 febbraio 2009 - "Giornata delle malattie rare"

La Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO FIMR onlus, membro di EURORDIS, annuncia la celebrazione il 28 febbraio 2009 della Giornata delle Malattie Rare in Italia. L’obiettivo principale della giornata delle malattie rare 2009 è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti e rinforzare la loro importanza come priorità di sanità pubblica.

Download Comunicato Stampa Istituzionale

GIORNATA MALATTIE RARE
28 febbraio 2010

Sessantanove le città coinvolte, moltissimi convegni/seminari/corsi hanno contribuito alla sensibilizzazione, ben venti le partite di Pallavolo di cui cinque sono state le dirette televisive; molti gli articoli, rubriche, social network: tutto a promuovere il logo della giornata delle malattie rare ideata dai pazienti e che si è celebrata il 28 febbraio 2010 in tutto il mondo. Un grazie di cuore a tutti coloro che hanno contribuito alla buona riuscita delle due giornate; tutto visibile sul sito www.rarediseaseday.org

Download GIORNATA MALATTIE RARE

GIORNATA MALATTIE RARE in Toscana
27 febbraio 2010

Per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare di quest’anno, il motto di Eurordis è stato “Malati e Ricercatori insieme per la vita” ed è in questo spirito che la Regione Toscana, in collaborazione con la Fondazione G.Monasterio CNR-Regione Toscana, il Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare ed il Coordinamento Regionale delle Malattie Rare, ha dedicato il convegno al rapporto tra ricerca e assistenza ai cittadini. Un’iniziativa per mettere in stretto contatto malati e ricercatori, con ampio spazio all’ascolto per confermare l’indirizzo ad una collaborazione possibile e necessaria.

Download GIORNATA MALATTIE RARE in Toscana

 
     
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