Associazione "Vivere la Speranza Amici di Emanuele Cicio" - Associazione umbra di volontariato che raccoglie fondi per la ricerca e lo studio nel campo delle malattie neoplastiche, in particolare delle forme rare. Lavora nella zona regionale e collabora direttamente con noi
www.viverelasperanza.org

Aidweb - è un portale: vale a dire un contenitore monotematico che interagisce con altri siti. E' rivolto alla famiglia: riporta quindi un punto di vista diverso e più ampio rispetto alla sola informazione medica - dalla consulenza legale ai semplici ma preziosi consigli pratici - Contiene un forum fra pazienti, e molte notizie utili su tutto ciò che riguarda le malattie rare
www.aidweb.org

Federazione UNIAMO - La Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO Onlus - di cui facciamo parte - è un'alleanza nazionale tra associazioni di pazienti fondata nel 1999, con lo scopo di coordinarle a livello nazionale, difenderne i diritti e migliorare la qualità di vita di tutte le persone affette da malattie rare.
www.uniamo.org